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Rheuma gilt noch immer als Krankheit des Alters. Doch auch Kinder, ja sogar Säuglinge, können betroffen sein. «Viele Eltern sind schockiert, wenn sie hören, dass selbst Babys an Rheuma erkranken können», wird Andrea Schmider, Leiterin der Beratungsstelle Bad Ragaz, in einer Medienmitteilung der Rheumaliga zitiert.
Schon Babys können Rheuma haben
Dieses Wissen fehle in der Öffentlichkeit, und das verstärke die Verunsicherung. Auch im Zusammenhang mit der Diagnose fühlen sich Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher nicht selten im Stich gelassen.
Wie früh Rheuma auftreten kann, zeigt eine Erfahrung aus der Beratungsstelle, die der Stellenleiterin bis heute präsent ist. Vor einigen Jahren meldete sich eine junge Mutter. Ihr wenige Monate altes Baby schrie Tag und Nacht. Die Mutter war verzweifelt. Später stellte sich heraus, dass das Kind an einer rheumatischen Erkrankung litt. Andrea Schmider erinnert sich:
Die Verzweiflung dieser Mutter floss förmlich durch das Telefon. Solche Gespräche vergisst man nie.
Besonders entzündlich bedingte Gelenkerkrankungen wie die schmerzhafte juvenile idiopathische Arthritis (JIA) treten auch bei Kindern und Jugendlichen auf. Dazu kommen rheumatoide Arthritis, Psoriasis oder unspezifische Schmerzen des Bewegungsapparates. Die Folgen können gravierend sein: Schmerzen, Erschöpfung und Konzentrationsschwierigkeiten führen bei manchen Kindern dazu, dass sie zeitweise nicht mehr beschulbar sind.
Raum für Kinder und für Eltern
Am Mittwoch, 11. Februar, findet auf der Beratungsstelle der Rheumaliga in Bad Ragaz erstmals ein Austauschtreffen für Kinder und Jugendliche mit Rheuma oder chronischen Schmerzen statt, bei dem solchen Erfahrungen Rechnung getragen wird. Während sich die Kinder und Jugendlichen gemeinsam mit der Sozialarbeiterin über ihre Situation austauschen können, sind die Eltern eingeladen, sich in einem separaten Raum kennenzulernen und miteinander ins Gespräch zu kommen. «Die Angehörigen sollen hier Menschen treffen, die ähnliche Fragen und Sorgen kennen», sagt die Stellenleiterin. Es gehe darum, sich gegenseitig ernst zu nehmen, zu vernetzen und nicht mehr so allein zu fühlen.
Frühe Sorgen um Schule und Beruf
Schon Zwölf- und Dreizehnjährige beschäftigen Fragen, die eigentlich Erwachsene betreffen: Werde ich eine Ausbildung machen können? Welche Berufe kommen mit einer chronischen Schmerzerkrankung infrage? Vielen Eltern und auch Ärztinnen und Ärzten ist nicht bekannt, dass die Invalidenversicherung (IV) Jugendlichen Unterstützung bietet, etwa bei der erstmaligen beruflichen Ausbildung. Informationen dazu können für Familien eine wichtige Entlastung sein.
Wenn die ganze Familie betroffen ist
Chronische Schmerzen betreffen nie nur ein Kind allein. Geschwister leiden mit, entwickeln mitunter Ängste, weil sie das Leiden täglich miterleben. Gleichzeitig müssen die Eltern als Erziehungsberechtigte verantwortungsvolle Entscheidungen treffen: Welche Behandlung ist für mein Kind die richtige? Welche Nebenwirkungen sind vertretbar? Manche Medikamente verunsichern Eltern zunächst, gerade wenn es um langfristige Therapien geht. Das Austauschtreffen in Bad Ragaz will Familien auch in solchen Situationen stärken: durch Austausch, Verständnis und das Wissen, dass sie mit ihren Sorgen nicht allein sind.
Familientag der Rheumaliga Schweiz
Die Rheumaliga Schweiz organisiert zudem regelmässig Familientage für Betroffene. Jeder Familientag setzt einen Themenschwerpunkt, der für Erwachsene mit Fachreferaten aus der Kinderrheumatologie vertieft wird, während Kinder und Jugendliche das Thema spielerisch, kreativ und in Bewegung aufgreifen. Der nächste Familientag findet am Samstag, 7. November, im Seminarhotel Bocken in Horgen statt.
Hinweis: Austauschtreffen: Mittwoch, 11. Februar, 14 bis 16 Uhr, bei der Rheumaliga SG, GR, AI/AR und Fürstentum Liechtenstein an der Bahnhofstrasse 15 in Bad Ragaz. Anmeldung und Auskunft: Telefon 081 511 50 03, E-Mail: beratung.ragaz@rheumaliga.ch. www.rheumaliga.ch/sgfl
Ein Austauschtreffen für Kinder mit Rheuma